Naše práce
Legislativní změny
Do vyhlášky č. 388/2011 Sb., o posuzování ZTP, je přidáno kritérium neurodegenerativních nemocí. Je to poprvé, co tyto nemoci
vstoupily do legislativy.
Metodika posuzování Příspěvku na péči – poprvé Parkinsonova nemoc zmíněna v oddíle "Komunikace"
Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky (dříve 1x za život), platné od 1.1.2014
Realizace edukačních kampaní pro širokou veřejnost.
Předávání informací o Parkinsonově nemoci široké veřejnosti, rozšíření informací a boření stigmat o Parkinsonově nemoci jsou kampaně.
2014 - DOŽIVOTÍ I. – 9 roll upů vystavených na plochách v Tesco Stores (OC Silesia Opava, OC Galerie Třebovice, OC Plzeň Rokycanská, OC Fontána Karlovy Vary, OC Liberec, OC Letňany Praha, NC Eden Praha) – byla zakončena seminářem v Parlamentu ČR – první pokus informovat politiky, že PN je problém, kterým se musí zabývat.
2015 - DOŽIVOTÍ II. - v metru v zasklených vitrínách ve vagónech metra si cestující mohli přečíst informace o PN. Také probíhalo na některých stanich promítání. Této kampani předcházelo dotazníkové šetření společnosti STEN/MARK o povědomí veřejnosti o PN.
2018 – kampaň založená na únikové hře – proběhla v Tesco Stores – Karlovy Vary, Praha, Ostrava. Úniková hra byla připravena v místech, kde se návštěvníci mohli opět dočíst informace o PN.
Tiskové zprávy
2018 - připomínáme 20 let od první implantace DBS v ČR - Deep Brain Stimulation (hluboká mozková stimulace). K této příležitosti a při připomínce Světového dne Parkinsonovy nemoci byla uspořádána tisková konference na MZ ČR, které se zúčastnili: ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, náměstek Roman Prymula, lékaři Robert Jech, Dušan Urgošík, Evžen Růžička a také pacienti z P-H, u kterých byla použita tato metoda.
2019 se uskutečnila Tisková konference na MZ ČR ke Světovému dni Parkinsonovy nemoci za přítomnosti Romana Prymuly, Zdeňka Kabátka, Martina Anderse, Roberta Jecha a Romany Skála-Rosenbaum. Na konferenci byl prezentován výsledek dotazníkového šetření o "Stavu informovanosti pacientů s PN o všech možnostech léčby", které začínají být relevantní ccs po 3-7 letech od diagnózy.
2017
Parkinson ji popsal před 200 lety. Přesto si lidé dodnes pletou zákeřnou nemoc s opilostí
2015
Objev emotivních neuronů - dokument s prof. MUDr. Robertem Jechem, PhD.
TV Barrandov as. MUDr.Tereza Uhrová a Roman Pošta, Světový den PN cca od 13.27 minuty
Studio 6 víkend, ČT , as. MUDr.Tereza Uhrová a Romana Skála-Rosenbaum, Světový den PN
2014
Reportéři ČT1, Parkinson bez ZTP
Reportéři ČT, Pacienti na dálkové ovládání
Reportáž z kampaně – Ostrava – Studio 6, ČT24
Kampaň Doživotí- Hlavní zprávy od 19 hodin, ČT1, cca v 19.40
Život s Parkinsonovou chorobou
Studio 6, ČT 1, ke Světovému dni PN
Nová metoda léčby Parkinsonovy nemoci
2013
Premiér se setkal s nemocnými Parkinsonovou chorobou
Politici pijí ze sklenice, aby pochopili, jak se žije Parkinsonikům
Realizace webinářů
Od roku 2015 byly organizovány webináře na různá témata týkající se PN a nabízeny pro širokou veřejnost zdarma.
Témat bylo velmi mnoho, uvádíme zde pro představu jen některá témata, např.
Akceptace Parkinsonovy nemoci nemocným, rodinou, okolím a součinnost s lékaři
Možnosti operativního řešení u PN
Fyzioterapie u Parinsonovy nemoci
Poruchy kontroly impulzů (poruchy závislosti) u Parkinsonovy nemoci
Logopedie a polykání
Nemotorické příznaky a jejich vliv na nemocného
Kognitivní trénink
Práva pacientů a jejich blízkých /Kancelář Ombudsmana pro zdraví
Sex s Parkinsonem
Léčebné konopí u Parkinsonovy nemoci