Z historie P-H

Na začátku bylo zjištění, že v ČR je velká nedostatečnost informací o Parkinsonově nemoci.

Fungovala zde sice Společnost Parkinson, ale její zaměření se převážně týkalo zajištění programu a aktivit pro nemocné osoby PN v klubech, které zakládala.
Všeobecná informovanost nebyla, nebylo ani mnoho literatury. Objevila se velká potřeba rozšíření informací o PN mezi co nejvíce osob.
v té době v únoru 2012 byla založena organizace Parkinson-Help z.s., která se zaměřovala hlavně na mladší věkové ročníky.
Konečně bylo jasné, že Parkinsonova nemoc není nemoc starých lidí, onemocní i mnoho osob kolem 40. roku života, kterým se říká Young Onset (mladí nemocní). Ovšem největší procento nemocných je mezi 56. až 62. rokem života.

Snahou P-H je stále a stále hledat možnosti, jak pomoci nemocným lidem, aby svůj život prožívali co nejkvalitněji . Tato pomoc nemocným má mnoho možností. 
My jsme se angažovali v legislativě, v médiích, v tvorbě informačních materiálů, v pořádání kampaní, webinářů.

Legislativní změny - naše práce

Do vyhlášky č. 388/2011 Sb., o posuzování ZTP, je přidáno kritérium neurodegenerativních nemocí. Je to poprvé, co tyto nemoci
vstoupily do legislativy. 


Metodika posuzování Příspěvku na péči – poprvé Parkinsonova nemoc zmíněna v oddíle "Komunikace"


Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky (dříve 1x za život), platné od 1.1.2014


Realizace edukačních kampaní pro širokou veřejnost.

Předávání informací o Parkinsonově nemoci široké veřejnosti,  rozšíření informací a boření stigmat o Parkinsonově nemoci jsou kampaně. 

2014 - DOŽIVOTÍ I. – 9 roll upů vystavených na plochách v Tesco Stores (OC Silesia Opava, OC Galerie Třebovice, OC Plzeň Rokycanská, OC Fontána Karlovy Vary, OC Liberec, OC Letňany Praha, NC Eden Praha) – byla zakončena seminářem v Parlamentu ČR – první pokus informovat politiky, že PN je problém, kterým se musí zabývat.

2015 - DOŽIVOTÍ II. - v metru v zasklených vitrínách ve vagónech metra si cestující mohli přečíst informace o PN. Také probíhalo na některých stanich promítání. Této kampani předcházelo dotazníkové šetření společnosti STEN/MARK o povědomí veřejnosti o PN.

2018 – kampaň založená na únikové hře – proběhla v Tesco Stores – Karlovy Vary, Praha, Ostrava. Úniková hra byla připravena v místech, kde se návštěvníci mohli opět dočíst informace o PN.

Tiskové zprávy

2018 - připomínáme 20 let od první implantace DBS v ČR - Deep Brain Stimulation (hluboká mozková stimulace). K této příležitosti a při připomínce Světového dne Parkinsonovy nemoci  byla uspořádána tisková konference na MZ ČR, které se zúčastnili: ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, náměstek  Roman Prymula, lékaři Robert Jech, Dušan Urgošík, Evžen Růžička a také pacienti z P-H, u kterých byla použita tato metoda.

2019 se uskutečnila Tisková konference na  MZ ČR ke Světovému dni Parkinsonovy nemoci za přítomnosti Romana Prymuly, Zdeňka Kabátka, Martina Anderse, Roberta Jecha a Romany Skála-Rosenbaum. Na konferenci byl prezentován výsledek dotazníkového šetření o "Stavu informovanosti pacientů s PN o všech možnostech léčby", které začínají být relevantní ccs po 3-7 letech od diagnózy.

jQuery Tlačítko na začiatok by William from Wpromotions.eu

Realizace webinářů

Od roku 2015 byly organizovány webináře na různá témata týkající se PN a nabízeny pro širokou veřejnost zdarma.
Témat bylo velmi mnoho, uvádíme zde pro představu jen některá témata, např. 

Akceptace Parkinsonovy nemoci nemocným, rodinou, okolím a součinnost s lékaři
Možnosti operativního řešení u PN
Fyzioterapie u Parinsonovy nemoci
Poruchy kontroly impulzů (poruchy závislosti) u Parkinsonovy nemoci
Logopedie a polykání
Nemotorické příznaky a jejich vliv na nemocného
Kognitivní trénink
Práva pacientů a jejich blízkých /Kancelář Ombudsmana pro zdraví
Sex s Parkinsonem
Léčebné konopí u Parkinsonovy nemoci

jQuery Tlačítko na začiatok by William from Wpromotions.eu
2652024 Všechna práva vyhrazena