naše práce
Legislativní změny
Do vyhlášky č. 388/2011 Sb., o posuzování ZTP, je přidáno kritérium neurodegenerativních nemocí.
Je to poprvé, co tyto nemoci vstoupily do legislativy.
Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky. Nový indikační seznam platný od 1.1.2014. Dříve 1 x za život!
Metodika posuzování Příspěvku na péči – poprvé Parkinsonova nemoc zmíněna v oddíle "Komunikace".
Realizace edukačních kampaní a tiskové zprávy pro širokou veřejnost
Předávání informací o Parkinsonově nemoci široké veřejnosti, rozšíření informací a boření stigmat o Parkinsonově nemoci, jsou kampaně.
2014 - DOŽIVOTÍ I. – 9 roll upů vystavených na plochách v Tesco Stores (OC Silesia Opava, OC Galerie Třebovice, OC Plzeň Rokycanská, OC Fontána Karlovy Vary, OC Liberec, OC Letňany Praha, NC Eden Praha) – byla zakončena seminářem v Parlamentu ČR – první pokus informovat politiky, že PN je problém, kterým se musí zabývat.
celkový pohled na výstavu
Stránky ke kampani, která byla spojená i se seminářem v Parlamentu, Program semináře zde .
Cíl semináře - Parkinsonova choroba je vážné onemocnění i sociální problém dnešní společnosti. Více než 1 milion Evropanů s ní v současnosti svádí boj a průzkumy předpovídají, že do roku 2030 se počet pacientů zdvojnásobí. Přestože dopad Parkinsonovy choroby na dnešní společnost je veliký, mnoho lidí o ní není informováno. Seminář je vyvrcholením I. celorepublikové osvětové kampaně o Parkinsonově nemoci "Doživotí", která obsahuje mimo jiné i putovní výstavu informačních bannerů o hlavních příznacích Parkinsonovy nemoci. Výstava byla instalována v obchodních centrech po celé republice a bude ji možné vidět i během semináře.
Ocenění PR agentur 3.místo v kategorii Společenská odpovědnost a filantropie Parkinsonici popisují svá Doživotí Čechům.
Z médií o celé kampani např. v odborném časopise Florence na portále Kudy z nudy
Tisková zpráva 2014 z VZP 2014
2015 - DOŽIVOTÍ II. - v metru v zasklených vitrínách ve vagónech metra si cestující mohli přečíst informace o PN. Také probíhalo na některých stanich promítání. Této kampani předcházelo dotazníkové šetření společnosti STEN/MARK o povědomí veřejnosti o PN.
O kampani Doživotí II v médiích.
2018 – kampaň založená na únikové hře – proběhla v Tesco Stores – Karlovy Vary, Praha, Ostrava. Úniková hra byla připravena v místech, kde se návštěvníci mohli opět dočíst informace o PN.
Tiskové zprávy
2019 - se uskutečnila Tisková konference na MZ ČR ke Světovému dni Parkinsonovy nemoci za přítomnosti Romana Prymuli, Zdeňka Kabátka, Martina Anderse, Roberta Jecha a Romany Skála-Rosenbaum. Na konferenci byl prezentován výsledek dotazníkového šetření o "Stavu informovanosti pacientů s PN o všech možnostech léčby", které začínají být relevantní cca po 3-7 letech od diagnózy.
2021 - Výstava na MPSV upozorní na téma Parkinsonovy nemoci
Parkinsonovou nemocí trpí v České republice desetitisíce lidí. Tematickou výstavu zaměřenou právě na ní dnes zahájila v budově MPSV ministryně práce a sociálních věcí Jana Maláčová (ČSSD) společně s ředitelkou organizace Parkinson-Help Romanou Skála-Rosenbaumovou. Akce je součástí kampaně upozorňující na projevy Parkinsonovy nemoci (PN).
Některé mediální výstupy
2017
Parkinson ji popsal před 200 lety. Přesto si lidé dodnes pletou zákeřnou nemoc s opilostí
2015
Objev emotivních neuronů - dokument s prof. MUDr. Robertem Jechem, PhD.
TV Barrandov as. MUDr.Tereza Uhrová a Roman Pošta, Světový den PN cca od 13.27 minuty
Studio 6 víkend, ČT , as. MUDr.Tereza Uhrová a Romana Skála-Rosenbaum, Světový den PN
2014
Reportéři ČT1, Parkinson bez ZTP
Reportéři ČT, Pacienti na dálkové ovládání
Reportáž z kampaně – Ostrava – Studio 6, ČT24
Kampaň Doživotí- Hlavní zprávy od 19 hodin, ČT1, cca v 19.40
Život s Parkinsonovou chorobou
Studio 6, ČT 1, ke Světovému dni PN
Nová metoda léčby Parkinsonovy nemoci
2013
Premiér se setkal s nemocnými Parkinsonovou chorobou
Politici pijí ze sklenice, aby pochopili, jak se žije Parkinsonikům
Webináře
Od roku 2015 byly organizovány webináře na různá témata týkající se PN a nabízeny pro širokou veřejnost zdarma.
Témat bylo velmi mnoho, uvádíme zde pro představu jen některá témata, např.:
Akceptace Parkinsonovy nemoci nemocným, rodinou, okolím a součinnost s lékaři
Možnosti operativního řešení u PN
Fyzioterapie u Parkinsonovy nemoci
Poruchy kontroly impulzů (poruchy závislosti) u Parkinsonovy nemoci
Logopedie a polykání
Nemotorické příznaky a jejich vliv na nemocného
Kognitivní trénink
Práva pacientů a jejich blízkých /Kancelář Ombudsmana pro zdraví
Sex s Parkinsonem
Léčebné konopí u Parkinsonovy nemoci