Partneři nemocných a jejich různé role

autor: Hildesheim, Parkinson kongres, Uli Rudolph, 5/2006, Pavel Kneř (překlad z němčiny).

Místopředsedkyně Martina Uhrová

1. Předmluva neboli kdo je typický nemocný Parkinsonik 
Moje téma zní ,,Parkinson a partnerství“. Koho mezi Vámi oslovím? Kdo je tím typickým „Parki“? Například 30-ti letý otec rodiny, který po 5 letech s Parkinsonovou nemocí musí pomýšlet na invalidní důchod? Nebo 60-ti letá osamocená žena, která vyžaduje péči a pravidelně ji navštěvuje její sestra. Nebo sedmdesátník, který obdržel diagnózu ke zlaté svatbě?
Zcela rozdílné životní fáze, zcela rozdílné průběhy nemoci, zcela rozdílná rodinná situace – nečekejte ode mne tedy obecné rady. Budu Vám vyprávět o svých zkušenostech a představím Vám své myšlenky. Vezměte si z nich to, co se Vám zdá užitečným, srovnávejte a vyvoďte si Vaše zcela osobní závěry. Jde ostatně o Váš život!

 

Roman při otevírání nového P-H klubu

2. Sdělení diagnózy
No dobře, tedy Parkinson. Lékař Vám oznámí, co Vám je, dostanete první z nepočítaných receptů a kráčíte poněkud bezradně k domovu. Tedy Parkinson, diagnóza je zásah do Vašeho života. Nestane se nic hned, ale do budoucna se ve Vašem životě mnohé změní. Poznámka, ne vše se mění k horšímu, znám i pozitivní aspekty. I pro Vaši rodinu je diagnóza zásahem. Možná to hned nevnímají, ale je to tak, Parkinson je něco pro celou rodinu.

Váš parter stojí před zásadním rozhodnutím: „ Chci strávit zbytek život s nemocným
a stále méně výkonným člověkem?“
Váš partner si musí rozmyslet, zda s Vámi chce dále dělit svůj život i tehdy, když se stanete nudným, nebude se moci zúčastňovat společenských večírků a Vaše vystupování nebude zdaleka odpovídat ideálnímu modelu „mladý – dynamický – krásný – úspěšný“. Když začne převažovat pomalost hodná šneka, chtěli byste, milí spolunemocní, s takovým člověkem sami žít?
Váš partner musí k rozhodnutí dospět zcela sám. A nebojte se tohoto rozhodnutí. Říkám: „ano, i jako Parkinsonik jste hoden lásky“. Nejen Vaši blízcí, i Vy sám budete vnímat diagnózu jako příležitost k bilancování. Nejste, ale v bezvýchodné pozici, život jde dál, ale jinak.
Pokud se se svým partnerem dohodnete na dalším životě, dobře, pokud nikoliv, také dobře. Navíc jste osvobozen od nejistoty a máte možnost upravit svůj život v době, kdy ještě léta budete samostatně žít a rozhodovat. Rozchod je bolestivý, nejde, ale o konec života. A rozchod je jako jasný krok lepší než vlekoucí se krize partnerství s nehezkými doprovodnými jevy, jako nevěra, ztráta lásky, respektu a hádky.
Hovořte o tom se svým partnerem na toto téma za každou cenu. Bez vzájemného rozhovoru zůstanete každý sám se svým strachem. A bojíme se všichni, pokud máme nejasnou budoucnost. Může se stát, že budete nuceni změnit Vaše životní cíle a sny. To není nic zlého. Má životní očekávání byla vždy jiná, než skutečnost, a ta, většinou byla překvapivě bohatší a plnější, ovšem jinak, než jsem si myslel.
 
 
3. Vyhrocení
Vycházím ze skutečnosti, že jste se svým partnerem učinili základní rozhodnutí. Naše téma je přeci Parkinson a partnerství. Chcete spolu žít. Dobře. Ale nečekejte, že tím se smetou problémy ze stolu. Problémy, které Vás čekají, nejsou ani mimořádné ani spektakulární. Jsou to problémy, které čekají každý stárnoucí pár. PN sama o sobě nové problémy nevytváří, jen je vyhrocuje, je katalyzátorem, urychlovačem. V protikladu k Parkinsonické pomalosti, nás může zastrašit rasantní rychlost změn ve vztazích. Do čeho se jiné páry vžívají po desetiletí, musíme řešit tempem vteřinové ručičky. Obtížné, ale zvládnutelné.
Je mnoho cest, jak s novou situací naložit s menším či větším úspěchem. Rozhodující je, že se partneří domluví, že táhnou za jeden provaz. Když jsem já, v roce 1995 po sdělení diagnózy ztrácel půdu pod nohama a měl nutkání změnit svůj život, snažila se moje žena pokračovat vší silou v zavedeném rutinním běhu věcí. Diagnóza nás oba vnitřně zasáhla, ale oba jsme volili různé odpovědi. To nemohlo mít a nemělo dobrý konec.
Někdy možná zvláštní způsoby chování nemocného a jeho partnera nejsou nic jiného, než pokus zvládnout nemoc. Cosi může být i nepochopitelné. Vždyť sami si občas nerozumíme. Trvá léta, než se s nemocí alespoň zpola vypořádáme. Potřebujete tedy trpělivost, dobré nervy a flexibilitu, abyste byli schopni přiměřeně reagovat na měnící se stavy. Jak přiměřeně reagovat ? Nemám tušení, opravdu nemám. Na to musíte přijít sami, pozorováním, ale především rozhovorem.
Poselství chronické nemoci podrývá naše pozitivní sebehodnocení. „Zrcadlo, zrcadlo, řekni mi kdo jsem!“, či podobně, ptá se známá pohádka. Vaším zrcadlem je Váš partner, zeptejte se ho. Ale opatrně. O pocitech se obtížně hovoří, proto pozor, hrozí nedorozumění.
V rozhovorech mluvte prosím o tom co cítíte, čeho se obáváte. Vysílejte poselství o svém rozpoložení: „Nejsem si jist, zda mám vhodně dávkované léky“, nebo: „Mám chuť se projít“, či „ Je mi do pláče. Chcete-li partnerství s jistotou zlikvidovat, pak užívejte výrazy jako „nikdy“, „vždy“, „někdy jsi“, „vždy uděláš“. Zahajujete-li takto svůj proslov, dotlačíte partnera buď k meči nebo do ulity.
 
 
 

4. Držet krok aneb procházka mělčinou
Běžně bývají oba partneři vystaveni stejným potížím a omezením vyplývajícím z procesu stárnutí. Jak je tomu u Parkinsoniků ? Kdo se přizpůsobí, zdravý, nemocný nebo je nějaká třetí cesta ?
Dovolím si následující srovnání se zdravými: při procházce podél pláže kráčí zdraví po pevném břehu, kdežto já se brodím vodou. Chvíli, za cenu obrovského vypětí, držím krok. Pak, ale zaostávám, unavím se. Překonávání odporu vody mne stále více vyčerpává, stále více zůstávám pozadu. Takto se tedy cítím ve srovnání se zdravým.
Stále nalézám v informačních brožurách pro pacienty dobře míněné výzvy z povolaných úst, abychom se zapojovali do sociálního života, pěstovali vztahy. To je,  ale pohled zdravého, který často vede k přetížení nemocného.
Ptám se , musíme my, nemocní, opravdu držet krok ? Je normální životní tempo opravdu hodno našeho úsilí? I sami tzv. zdraví trpí vysokým životním a pracovním tempem. My již nemůžeme držet krok. A měli bychom vůbec chtít je držet? Nemusíme vlastně všichni ohledně pracovního tempa změnit svůj postoj ? Před očima vidím odstrašující příklad jednoho přítele, který chtěl za každou cenu držet krok. Několik let perfektně plnil svou funkci díky vysokým dávkám medikamentů až do zhroucení. Na konec skončil na psychiatrii. To se nesmí stát. My potřebujeme novou definici životního tempa. My tedy oba partneři. Nový žebříček důležitých životních hodnot naleznete jen, budete-li spolu hovořit. Hovořte spolu za každou cenu, i když Vám to připadá těžké a máte na různé věci různý pohled.
Věřte mi, Parkinson nemá jen nevýhody. Naučíte se také pečlivěji oddělovat důležité, významné a povrchní. Parkinson Vás donutí k vybíravosti. Má smysl jít na tuto párty. Co mi přináší, stýká-li se s tímto nebo tímto člověkem? Parkinson si vybírá.

 

5. Rovnováha neboli nově rozdané karty
Každé partnerství má svoji vlastní rovnováhu mezi dávat a brát. Chronické onemocnění jednoho z partnerů ji poruší. Nemocný se stává pomalejším, brzy se unaví, snese menší zátěž a je méně výkonný. Co to znamená pro všední dny partnerství? Nemocný není schopen dlouhodobě plnit své úkoly v plném rozsahu. Proces snižování výkonu je plíživý, ale rozpoznatelný. Přestane se připravovat popelnice pro odvoz. Zpožďuje se vyřízení účtů a ne vždy je večeře včas na stole. Nákup je přinesen odpoledne místo dopoledne, není uklizeno. To ovšem je střelný prach rozmetající dlouholeté zaběhlé zvyklosti.
Nemocný se cítí nepříjemně a partner je stále nespokojenější. Nějaký čas lze vše kompenzovat zvýšeným výkonem zdravého partnera. To však, ale je možné jed do určité hranice, ale co když se překročí ? Zase pomáhá – ovšem spolu hovořit, zásadní chybou jsou křik, příkazy a ultimata.
Jako vždy pomáhá o problému hovořit
Dlouho pomáhá nové rozdělení úkolů, ty které nemocný nezvládá rozdělí se jiným členům domácnosti. Slevte ze svého standardu, okna se nemusejí mýt tak často, a má smysl žehlit ručníky? Změňte svůj rodinný rozpočet, místo cesty do Chorvatska věnujte tyto peníze na placenou pomoc v domácnosti – např. nákupy do domu.
Myslete na to, kdy bude čas o požádání o nejnižší stupeň bezmocnosti (pozn. překl.: není upraveno dle českého prostředí). Je to ve chvíli, kdy se pečující partner přestává zvýšené zatížení zvládat. Máte potom možnost využít placené pomoci v domácnosti a péči i nemocného. Pokud o těchto problémech hovoříte a přemýšlíte společně, napadnou Vás mnohá řešení, pomocí kterých lze znovu získat rovnováhu ve vztahu a která odpovídají Vaším životním cílům. Rovnováha je základem vztahu s oboustranný respektem a rovnocenným postavením partnerů.

 

6. Pomoc nebo pomoc k soběstačnosti

Pepa S.

V mnoha partnerstvích přebírá zdravý partner stále více úkolů a postupně i péči o nemocného. V tom je jednak pozitivní pocit zodpovědnosti, ale i léta trvající přetížení. To snižuje kvalitu partnerovi. Špatně pochopená pomoc může vést až k potřebě zdravého získávat sociální uznání a ztrátě kompetencí nemocného. Mnohdy zdravý partner v zájmu ukázání své důležitosti odpírá nemocnému i ty kompetence, který nemocný lehce zvládá, rozhoduje za něho a přestává se s ním radit ve věcech běžného života atd., přidá-li ještě výrazy typu, to si zařídím sám u věcí, které nemocný vždy zařizoval a zvládne to i nyní, jen trochu později, devastuje zdravý partner vztah mimořádně účinně.
Pomoc je tedy citlivé téma, může být urážející, ponižující, vedoucí k nesamostatnosti. Takové pomoci nepomáhají. Já si přeji takovou pomoc, která uznává moji vlastní osobnost. To je něco principiálně jiného, a ne vždy to je jednoduché oddělit od předchozích také pomocí. Problém netkví v nabídce druhů pomoci a v duchu, ve kterém je pomáháno. Milí rodinní příslušníci chápu vaši nejistotu, pomoci či nikoliv. My sami nevíme proč určitou činnost nyní vykonat nemůžeme a za pár hodin ano, pak opět ne. Mým problémem je jemná motorika , knoflíky a tkaničky jsou dobrodružstvím. Takže nenosím košile ani kravaty, používám kalhoty s ellastickým pasem. Díky tomu jsem trošku samostatnější. Vůbec jsme v naší domácnosti mnoho maličkostí upravili tak, aby nám to ulehčilo žití a dovolilo nemuset pomáhat. Některá jídla jím lžící, není to sice zrovna podle bontonu, ale je to praktické. Navlékám-li se do rukávů bundy, zvládám to většinou sám, pokud okolí vidí, že mám problémy, ptá se zda může pomoci, a smysl té otázky myslí vážně – rozhodnutí je totiž na mně.

 

7. Svépomoc – rozdílné cesty pro společný život Přiznávám, co jsem řekl zní snadně a jednoduše, ale není tomu tak. Jsou momenty, ve kterých si říkám, zda svého partnera vůbec poznávám. Jsou problémy, o kterých se opravdu velmi špatně hovoří a vůbec není od věci, když si člověk vylije srdíčko například ve svépomocné skupině, nebo ať již někomu důvěryhodnému nebo neznámému. Nejde o žádné porušení důvěry mezi partnery. To jak pro zdravého tak pro nemocného.
Není žádnou zradou, kdy zdravý partner čas od času někam vyrazí sám. A není důvodem k žárlivosti, když zdravý partner probírá intimní záležitosti např. ve svépomocné skupině.
Snažte se zachovat si pro Vás i Vašeho partnera společná témata, ale pěstujte i kontakty mimo partnerství. Prostě žijte tak jako dříve, ale opatrněji, ohleduplněji , pozorněji a sebevědoměji.

 

8. Sexualita
Závěrem mi dovolte věnovat se i dalšímu horkému tématu, sexualitě. Ta doznává značných změn. Já jsem byl diagnostikován ve 43 letech a pociťoval jsem něco jako paniku uzavírané brány. Co teď, jsem postižený. A dokazoval jsem si svou sílu řadou sexuálních dobrodružství, to samozřejmě byla slepá cesta.
Stejně tak nás mohou svést na scestí mnohé léky, které u některých pacientů, dříve, než si toho jsme vědomi, vedou ke změně libida, a to na obě strany. Sexuální apetit se zvyšuje nebo upadá. A oboje může mít pro partnertsví následky, to Vás ujišťuji. Pokud pociťujete v této oblasti změny, promluvte si o tom se svým lékařem.
Ale i když nejste ovlivněni působením medikamentů, musíte během průběhu své nemoci nacházet mnohá nová řešení. Máte změněný rytmus noci a dne, a Váš partner nemusí mít zrovna ve 3 ráno náladu. Nebo opačně, partner by rád, avšak vy jste zrovna ne příliš pohybliví. Ano mnoho způsobů, jak zasáhnout partnterství zátěží.
Není nic špatného rozvinout nové formy sexuality, které odpovídají potřebám i tělesným možnostem. Je to možné a věřte mi, může to s plnou chutí otevřít dveře k dosud nepoznanému, pro oba partnery. Ale nejde to v jednom, ale jen společně s partnerem. I zde platí, hovořte o tom, experimentujte. Sexualita s postižením není ošklivá a odporná, ale prostě jenom jiná!
Jedno slovo jsem dosud ve své přednášce nepoužil, Láska. Pokud se partneři navzájem miluji, pak mají dobrý předpoklad, zvládnout všechny problémy stárnutí i s nájemníkem Parkinsonem, žít ve vzájemné respektu a uznání. Ovšem bez záruky. Láska může růst i zmizet. Je na nás, abychom ji drželi svými skutky živou. Mám za to, že není nic krásnějšího, než žit po boku člověka, se kterým jsme leccos prošli a překonali.

Zpět