Celková činnost

 

Činnost Parkinson-Help z. s. (založení 10.2.2012)

  1. Zakládání klubů pro nemocné, jejich blízké: a všechny zájemce o problematiku Parkinsonovy nemoci (PN) zajištění činnosti klubů, akce a aktivity pro členy. Celkem 5 klubů, působící v regionech a v 8 krajích.
  2. Organizace, instituce:
  • Asociace veřejně prospěšných organizací (AVPO) – byla člen Správní rady – sociální problematika
  • Národní rada zdravotně postižených (NRZP) – Legislativní komise
  • MPSV – připomínková komise pro příspěvek na péči
  • MPSV – získána akreditace na přednášky o PN
  • 2014 čestné uznání Výboru pro zdravotně postižené občany Úřadu vlády za publicistiku
  • Asociace inovativního farmaceutického průmyslu – 2016 ocenění 1. místo za inovativní projekt – edukce pomocí krátkých videí
  • Jednání s ředitelstvím posudkové služby, a s oddělením koncepce
  • Navázání spolupráce s APSSCR, Asociace poskytovatelů sociálních služeb v ČR největší střešní organizací v sociálních službách, plánovány společné přednášky, první 21.4.2015
  • 2015 – Pacientská rada při VZP a navýšení úhrady Duodopy o 3,7 mil Kč
  • Podepsáno Memorandum se SÚKL
  • Uvedení na webu Ministerstva zdravotnictví
  • 2017 – Pacientská rada při MZ
  • 2018 – Iniciátoři vzniku a členové Pracovní skupiny k problematice neuropsychiatrické péče o pacienty s PN a dalšími poruchami řízení pohybu (PS NPPP)
  • Členi expertního týmu při MPSV
  1. TV a rozhlasové pořady:
  • Reportéři dva pořady o problematice PN a o sociálních dávkách pro PN
  • ČT 24 – výstava
  • ČT 1 – hlavní TV zprávy – výstava a problematika léřby
  • TV Barrandov
  • TV Prima – hrazené léky
  • Črozhlas – možnosti léčby
  • Applaus rozhlas
  • Mediapharma – podepsání smlouvy o vysílání TV spotů v čekárnách u lékařů v rozsahu kolem 900 pracovišť po celé ČR (cca od února 2015)
  1. Tisk, periodika:
  • Chvilka pro tebe
  • Hospodářské noviny
  • Blesk – příloha Mozek + chat s prof. MUDr. Jechem
  • Sociální služby – sociální problematika a PN
  • Parlamentní listy
  • Residenční péče
  • Pražský deník + dalších 70 regionálních deníků
  • Regionální tisk (Vltava press)
  • Internetové zpravodajství
  • Vydána příručka pro ošetřovatele „Parkinson, jak dál . . .“ forma pro ošetřující a pečující
  • Vydávání vlastního časopisu Vlny od srpna 2014
  1. Internet – edukace:
  • Web o PN – jediný komplexní o problematice PN
  • Web o DBS
  • Web o tanci při PN
  • Facebook a podpůrná skupina
  • Youtube o PN – videa o příznacích a pro pečující a ošetřující
  • Webináře akreditovány Českou a Slovenskou komorou sester. Kredity dotovány Parkinson-Help, z.s. – pořádáno každoročně v různém rozsahu
  1. Kampaně – edukace:

– 2014 – DOŽIVOTÍ – 9 roll upů vystavených na plochách v Tesco Stores (Hodonín, Dubňany, Opava,Třebovice, Plzeň, Karlovy Vary,Liberec, Praha – OC Letňany, NC Eden) – zakončena  seminářem v Parlamentu ČR – první pokus informovat politiky, že  PN je problém, kterým se musí zabývat

– 2015 – DOŽIVOTÍ II. Kampaň v metru v zasklených vitrínách ve vagónech metra, promítání v metru, předcházelo dotazníkové šetření společnosti STEN/MARK o povědomí veřejnosti o PN

– 2018 – kampaň založená na únikové hře – Tesco Stores – Karlovy Vary,Praha, Ostrava

– 2018 – výročí 20. výročí od zavedení metody hluboké mozkové stimulace v ČR – videospot,

– tisková konference na MZ – přítomen ministr Vojtěch, náměstek Prymula, prof. Růžička, prof. Jech, doktor Urgošík a pacienti z P-H, u kterých byla použita tato metoda

  1. Legislativní změny:

– Vyhláška 388/2013 Sb. – neurodegenerativní nemoci jsou kritériem pro získávání průkazu ZTP 

  • Metodika posuzování Příspěvku na péči – poprvé Parkinsonova nemoc zmíněna v „Komunikace“
  • Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky (dříve 1x za život), platné od 1.1.2014
  • připomínka ke koncepci návazné péče – chybějící neuro cetra
  1. Akce spolupořádané:
  • Záběhlické koulení 2013 a 2014
  • Parkinson nezná hranic (mezinárodní účast Slovensko, Polsko, Rakousko, ČR)
  • výstava J. Večlové, Soběslav
  • Pochod Moravským Slováckem
  • účast na veletrzích, kongresech, výstavách
  • Aktivity vikend pro vedení potenciálních klubů – pořádáno 3 x
  • jarní a podzimní motojízda
  • osvěta na letních rockových festivalech
  • Jakkolo (holandský billiard) – předávání, soutěže
  • Vánoční koncerty a jiné benefiční programy
  • Aktivity kemp – 2 x pořádáno jako partnerský víkend s psychologickou a psychiatrickou podporou i pro partnery
  • S Parkinsonem za kulturou – s 50 členy po Praze busem, lodí, i v oblacích
  • účast na Parkinsoniádách – mezinárodní sportovní klání
  • pořádání Parkiniády
  • pořádání rekondičních a zájmových pobytů (Česká ráj, Rožnov pod Radhoštěm, Ostrava)
  • pořádání meziklubových akcí 
  • Poradenská činnost:

Formou dotazu a emailové odpovědi jsou k dispozici následující poradny:

Neurologická
Psychiatrická
Psychologická

Sociálně odborné poradenství ve spolupráci s Ligou vozíčkářů

 

Projekt  P-A-R-K-I

je komplexní projekt naši činnosti.

P-podporovat šíření osvěty o Parkinsonově nemoci.

A-apelovat na instituce, organizace a jedince, kteří mohou přispět ke zlepšení kvality života nemocných s Parkinsonovou nemocí.

R-radit prostřednictvím odborné poradny – neurologické, psychologické, psychiatrické a pacientské čerpající z dlouholetých zkušeností s životem s nemocí.

K-komunikovat s nemocnými, jejich blízkými, odborníky a všemi zájemci o tuto nemoc.

I-informovat o Parkinsonově nemoci nejen na webových stránkách
www.parkinson-help.cz
, ale i na veřejných akcích a publikovat v periodikách.

Postupně pracujeme na jednotlivých částech projektu.

Vypracovali jsme přednášku (kurz s workshopem) pro ošetřující a pečující o nemocné Parkinsonovou chorobou „Žiju s Parkinsonem“. Téma je podáváno z pohledu nemocného, obsahuje neocenitelné tipy a rady z praxe. Přednáška je obohacena krátkými videoukázkami a je aktreditována MPSV č. 2013/1347-PC/SP/PP.

Medializujeme problematiku PN v časopisech Residenční péče, Sociální služby, Medical Tribune, Svět neziskovek a v časopise Florence.

Jsme členem: AVPO, European Parkinson´s Disease Association (EPDA), Koalice pro zdraví, NRZP.

Zúčastnili jsme se: NGO Marketu, komunitního plánování Prahy 10, v Lázních Luhačovice XIII. Ročníku extrapyramidových onemocnění, Akademie pacientských organizací, diskuzí a vzdělávacích akcí.

Spoluorganizovali jsme: Pochod Moravským Slováckem, Parkinson nezná hranic, Záběhlické koulení, On-line semináře a přednášky pro pacientské a neziskové organizace.

Zpět