Ivan 1962

1. Vaše povolání a profese před onemocněním Parkinsonovou nemocí? 
Byl jsem počítačový grafik v reklamní agentuře.

2. V kolika letech jste se dozvěděl, že máte Parkinsonovu nemoc a do jakého věku to relativně šlo žít ještě jakoby jste nebyli nemocní? 
V roce 1993, to mi bylo 31. Začal jsem mít problémy s jemnou motorikou pravé ruky, což se postupně zhoršovalo. V 35ti mi diagnostikovali PN a začal jsem s léčbou pomocí L-DOPA. Neměl jsem téměř žádný třes, jen jsem tuhnul. Byl jsem pomalejší, což se mi dařilo v práci maskovat tak asi 5 let. Ve 41ti letech jsem se stal držitelem průkazu ZTP/P.

3. Kdo Vám pomohl/pomáhá a kdo utekl?
Na to není jednoduchá odpověď. Díky dopaminové léčbě jsem byl jako na houpačce, od dávky k dávce. Od ztuhlosti k hyperaktivitě. Když léky zabíraly, tak jsem byl prý jako „na perníku“. Pomoci jsem si mohl jen sám, což ne vždy šlo, protože dopaminové preparáty mě nekontrolovaně ovládaly. Proto jsem se taky rozvedl, abych nezatěžoval své okolí. Uzavřel jsem se do sebe, ztratil jsem přátele. Mám však tichou podporu bývalé rodiny a rodičů.

4. Co je pro Vás nejtěžší v životě s Parkinsonovou nemocí?
Že mám PN. Někdy si připadám sám. Je mi 49, bydlím v domě s peč. službou, kam fyzicky patřím, ale ne věkově.

5. Mohli by jste se charakterizovat před a po onemocnění?
Před PN jsem byl sebevědomý, usměvavý, společenský, bystrý. S PN jsem opak. Ale abych nemluvil jen negativně. V prosinci 2008 jsem prodělal DBS, což mělo za následek radikální snížení dávek léků a tím mnohem méně vedlejších účinků a celkově jsem se zklidnil. Ve svém rozhodování nejsem tak zbrklý, ale někdy jsem až moc opatrný.

6. Změnil se Vám žebříček hodnot a jak? 
Spíš přístup k nim. Snažím se být spravedlivý.

7. Co rád/a děláte ve volném čase?
Volného času mám spousty, ale snažím se dělat věci, které podle mne mají trvalejší smysl. Hledám něco, čeho bych se mohl chytit. Být v něčem alespoň dobrý, ale moc mi to nejde. Maluji, ale zjišťuji, že to moc neumím a tak je to se vším, co začnu.

8. Čeho si nejvíce ceníte na druhých? 
Upřímnosti, pozitivního přístupu k životu.

9. Co považujete za Váš úspěch před a po onemocnění Parkinsonovou nemocí a jaké je Vaše přání, touha nebo co by jste rádi ještě dokázali?
Před Parkim jsem si celkem dobře našlápnul ve své profesi grafika, měl jsem pěknou a fungující rodinu, mám chytré a zdravé děti (syna 18 a dceru 15 let). Mám přání, aby to tak zůstalo. A co bych já chtěl dokázat? Napsat scénář k filmu, uspořádat výstavu svých obrazů a podívat se do Paříže.

10. Co Vám pomáhá duševně a tělesně v boji s Parkim? 
Zní to jako fráze, ale pozitivní myšlení. Tělesně to byla určitě beze sporu DBS (hloubková mozková stimulace).

Zveřejněno v rubrice Zpovědi
Zpět