vše o Parkinsonově nemoci

Přidejte se k Parkinson-Help z.s.

Zjistěte více o členství a benefitech

O rizicích

Co si nepřipouštíme

Přes všechna slova podpory, držení palců, pěstí….prostě se to na poprvé nepovedlo.

Ale neodradilo mne to, chcete-li čtěte….

Po několika měsících během nichž se mi podařilo prodělat několikrát salto mortale, jako by mne někdo zkoušel, kolik vydržím a já vydržím hodně a ještě hodně mne čeká…
Tak tedy příprava na DBS, to byl týden v nemocnici, vyšetření, testy atd. celkem se nic moc nedělo.
Nejhorší byla vyšetření, kdy jsem musela být bez léků, ono se to těžko představí, jak je to nepříjemné být bez léků, ale ve vidině, že mi to pomůže, bojuji s nepříjemnými tenzemi, co jsem měla na krku.

A už mne čeká nemocnice, kde DBS provedou.

Ranní stříhání do hola-netahá to, nasazování rámu – chvíli si říkám, že takhle nějak by se mohl cítit ořech v louskáčku, který utahují. S podivem to není bolestivé, vypadá to hůř, než je skutečnost.A jedu na sál, hlavu mi upevní do „rámu”, neuvěřitelné, kolik ta lebka může vydržet. Jde se na to.

Ležím na zádech s hlavou upevněnou v rámu, a čekám, co se bude dít.
Nemám strach, věřím celému týmu, kterému jsem se svěřila. Všichni jsou moc hodní a snaží se mi pomoct zpříjemnit ty hodiny, které budu muset proležet téměř bez hnutí.

Začínáme, nejdřív umrtvení kůže, pak řez a najednou mi vzadu nad hlavou poskakuje vrtačka,taková jakou používáme doma. Jen tato je sterilní.
A pak ležím pět hodin bez hnutí, různě mne podkládají, téměř nic nedělám, dalo by se říci, jen si tak ležím a reaguji na podměty, ale jsem totálně vyčerpané.

Uf, ob dva dny mne čeká vložení stimulátoru a je to.
Tak jsem si to myslela, a tak nějak by to mělo být. Samozřejmě, že je to dlouhá cesta ještě i po operaci, nastavení stimulátoru, zdá se je velmi složitá záležitost a vzhledem k velkému množství kombinací, k optimálnímu výsledku je nutná veliká trpělivost.

Měla jsem pár dnů, asi týden, kdy jsem se měla fakt super. Začínalo jaro, sluníčko, já měla po DBS, stimulátor „nahozený“ a svět byl krásný,než…..
Jedna rána začala hnisat, snaha byla to zachránit. Cpala jsem se největšíma kalibrama antibiotik, teda spíš mi je kapali. Už nebylo kam bodnout, centrální katetr je vysvobození…byla jsem v nemocnici, hrozil mi prý abces mozku…bylo rozhodnuto, všechno musí ven, a jela jsem znovu na sál, a co bylo tak pracně vloženo jde ven. Všechny kabely i stimulátor se musí odstranit. Zbyly jen jizvy a dálkový ovladač na vypínání a zapínání stimulátoru.
Měla jsem před sebou několik perných dnů, kdy každý den sledovali , jak a kam se hne infekce. Kapačky jsem dostávala po 4 hodiny a antibiotika se měnila podle výsledků z laboratoře.
Nakonec po třech týdnech vítězím a odcházím, vracím se domů. a čekám půl roku, půl roku, který je nutný, aby se vše zahojilo a já mohla jít na „druhé kolo“.

Ano půjdu do toho znova, těch pár dní,kdy jsem měla všechny „ty dráty“ v sobě byly moc fajn, stojí mi to za to věřte, těším se, ale mám i strach, těch pět hodin nečinnosti na sále dají člověku zabrat, tak snad někdy v listopadu 2011 bych opět mohla být dohola…
Čekala jsem rok, do konce února 2012.

A ještě dovětek: odmítám nosit paruku a můj ježek budí leckdy velký úžas , kolik důležitosti přikládá společnost vlasům a vlastně jsou to malichernosti…
(rr)

Podporují nás

Parkinson-Help z. s. © Copyright 2014 Based on Frontier Theme